Toukokuun lopulla Helsingissä järjestetty I-BMF-konferenssi keräsi sadat lasten leukemiaan ja lymfoomiin erikoistuneet tutkijat ja kliinikot yhteen. Neljä alan huippututkijaa kertoo, miksi kansainvälinen yhteistyö on harvinaisten lastensairauksien hoidon ja tutkimuksen kannalta elintärkeää ja mitä alalla tällä hetkellä pohditaan. Väreen Säätiö osallistui konferenssin rahoittamiseen.
Andrea Biondi
Andrea Biondi, professori ja I-BMF:n puheenjohtaja, Monza, Italia:
”Kansainvälinen BFM eli I-BFM on omistautunut lasten ja nuorten leukemian ja lymfooman eli imusolmukesyövän hoitoon ja tutkimukseen. Hyvin organisoitu 34 maan edustajista koostuva verkosto rakentuu komiteoista ja työryhmistä. Helsingissä järjestettävä kokous on 29. aiheen ympärille rakentamamme konferenssi. Täällä käydään läpi näiden verkostojen työn tuloksia. Sen ansiosta uudet tutkimustulokset ympäri maailmaa saadaan siirrettyä nopeimmalla mahdollisella tavalla kliiniseen työhön.
Konferenssin konsepti poikkeaa suuresti muista tieteellisistä tapaamisista. Me olemme kuin perhe, ja sen jokainen jäsen on sitoutunut auttamaan toinen toistaan. I-BFM:ään kuuluminen myös edellyttää yhteistyötä – kukaan ei voi olla jäsen osallistumatta yhteiseen työhön. Täällä emme vain kuuntele luentoja tai paneelikeskusteluja, vaan jokainen tuo kokoukseen oman työnsä tuloksia, jotka jaetaan muille. Tähän mennessä konsepti on ollut hyvin menestyksekäs. Ilmapiiri on vapautunut ja epämuodollinen. Jokainen meistä tietää, että parhaita tuloksia saamme näiden harvinaisten sairauksien hoidossa ja tutkimuksessa, kun yhdistämme voimamme.
On monta syytä olla optimistinen leukemiahoitojen tulevaisuuden kannalta. Opimme koko ajan lisää siitä, miten tämän sairauden geneettiset ominaispiirteet vaikuttavat eri potilailla. Meillä on myös ensimmäistä kertaa koskaan mahdollisuus käyttää uusia täsmähoitomuotoja, jotka ovat potilaan hoidon ja pelastamisen kannalta merkittäviä. Ymmärrämme ja hoidamme sairautta tällä hetkellä paremmin kuin koskaan. Niiden kannalta myös I-BFM-kokous on todella merkittävä. Tiedot ja tutkimustulokset, joita täällä toisiltamme saamme ja jotka yhdistämme, ovat perusta lasten ja nuorten leukemian ja lymfoomien hoidolle ja tutkimukselle.”
Jukka Kanerva
Jukka Kanerva, dosentti, lasten hematologian ja onkologian erikoislääkäri, HUS:
”Lasten leukemian ja lymfooman eli imusolmukesyövän kannalta I-BFM on suurin ja tärkein kansainvälinen aiheeseen keskittyvä kokous. Esillä olevia teemoja on laidasta laitaan ja niitä käsittelevät sadat alan huippututkijat ja kliinikkolääkärit ympäri maailmaa. Kutsukokoukseen osallistuvia tutkijoita on lähes 500, nuorempia tutkijoita 400.
Suomessa kaikki hoidettavat lasten leukemiapotilaat ovat myös tutkimusprotokollien piirissä, mikä tarkoittaa, että kaikki suomalainen leukemiahoito on samalla tutkimusta. I-BFM:ssä käydään läpi näitä satojen sairaiden lasten muodostamia potilasaineistoja, mutta toisaalta myös perustutkimusta solututkimuksesta eläintutkimukseen. Yhä enemmän ja enemmän keskitytään myös genetiikkaan, jonka merkitys kasvaa koko ajan niin syöpä- kuin muissakin hoidoissa.
Kliinisen lääketieteen kannalta se, että saamme yhdistettyä tietoa eri maista ja tutkimusryhmistä, on korvaamattoman tärkeää. Kun potilasaineistot kasvavat, saadaan hoitoja suunniteltua entistä paremmiksi. Paljon pohditaan myös hoidoista johtuvien sivuvaikutusten vähentämistä. Kun hoidot kehittyvät ja yhä useammat potilaat paranevat, tutkitaan nyt kansainvälisen yhteistyönkin piirissä paljon sitä, miten esimerkiksi potilaiden hedelmällisyys saataisiin säilytettyä rankkojen hoitojen jälkeen.”
Birgit Burghardt
Birgit Burghardt, professori, Münster, Saksa:
”Lasten lymfoomahoitojen tulevaisuuteen liittyy monenlaisia haasteita, joiden vuoksi olen valtavan kiitollinen siitä, että meillä on tämän kaltainen konferenssi, jossa pohtia vaikeita kysymyksiä kansainvälisen tutkijayhteisön voimin. Kaikkien meidän tavoite on pystyä parantamaan aiempaa enemmän potilaita – pystyä parantamaan heidät kaikki. On selvää, että meidän on oltava tulevaisuudessa tehokkaampia.
Tällä hetkellä yksi suurimmista haasteistamme on, että saamme kyllä parannettua suurimman osan potilaista, kun he sairastuvat ensimmäisen kerran, mutta sairauden uusiutuessa parantuminen on äärimmäisen vaikeaa. Aiempaa suuremman potilasmäärän pelastaminen tulee onnistumaan vain kansainvälisen yhteistyön avulla, ja hoitojen ja tutkimuksen kehittymisen tulevaisuus on nimenomaan kansainvälisessä yhteistyössä. Se tuo jokaiselle meistä lisää tietoa toisista maista ja ryhmistä, mutta myös pakottaa pohtimaan omia lähestymistapoja uusilla tavoilla. Vain niin on mahdollista tunnistaa oman ajattelutapansa heikkoudet.
Lymfoomien yleisyydessä on paljon eroja tyttöjen ja poikien välillä, mutta myös eri ikäryhmissä. Vauvoilla ja taaperoilla sitä ei tavata juuri lainkaan, mutta nuorilla lymfooma on yleisempi kuin leukemia. Emme tiedä miksi, mutta sillä voi olla tekemistä biologian kanssa. Ne biologiset mekanismit, jotka johtavat leukemiaan, ovat erilaisia kuin ne, jotka johtavat lymfoomaan. Voi olla, että ihminen on eri kehitysvaiheissa alttiimpi lymfoomalle kuin leukemialle. Toisaalta tunnemme tapauksia, joissa kaksosveljistä toinen on sairastunut, mutta toinen ei. Suurimmassa osassa tapauksista meillä ei ole mitään tietoa siitä, miksi juuri tämä lapsi on sairastunut. Se tekee sairauden ehkäisyn vaikeaksi.
Kun emme tiedä, miten ja miksi sairaus saa alkunsa, sitä ei voi ehkäistä. Esimerkiksi tämänkaltaisten kysymysten pohtiminen yhdessä muista maista olevien tutkijoiden kanssa toivottavasti johtaa jonakin päivänä siihen, että meillä on enemmän vastauksia kuin kysymyksiä.”
Mats Heyman
Mats Heyman, professori, Tukholma, Ruotsi:
”Edustan kokouksessa ALLtogether-hoitoprotokollaa, joka on uusi hoitoprotokolla akuuttiin lymfaattiseen leukemiaan. ALLTogether-verkostoon (A European Collaborative Protocol for ALL in Children and Young Adults) kuuluu kahdeksan tutkimusryhmää Pohjoismaista, Hollannista, Iso-Britanniasta, Saksasta, Ranskasta, Belgiasta, Portugalista ja Irlannista. Yhteistyö mahdollistaa suurten potilasaineistojen käsittelyn.
Uusi protokolla tarvitaan uudistamaan leukemiaan liittyviä keskeisiä kysymyksiä. Osaan vanhoista on jo vastattu, minkä lisäksi erityisesti pohjoismaisessa tutkimusryhmässä olemme sitä mieltä, että tarvitsemme vähemmän toksisia hoitomuotoja. Pohjoismaissa yritämme päästä tilanteeseen, jossa hoidot olisivat vähemmän myrkyllisiä, mutta tulokset yhtä hyviä tai parempia kuin aiemmin. Uusi protokolla on jo nyt osoittautunut hyväksi, olemme esimerkiksi onnistuneet puolittamaan sairauden uusivien potilaiden määrän. Tulokset ovat siis hyviä.
Kiinnostavaa on, että kun vaihdamme tietoja muiden tutkimusryhmiemme kanssa, kaikilla on lähes täsmälleen samanlaisia tuloksia, lähestymistapamme vain ovat hieman erilaiset. Yksi yhteinen periaatteemme on, että yritämme vähentää ylihoitamista. Uuden hoitoprotokollan luomisessa kansainvälinen yhteistyö on ollut avainasemassa. Sitä jatkamme myös täällä I-BFM-konferenssissa.”